Ühe pere tragöödia: väike tüdruk põeb üliharuldast haigust

  • Tegemist on haruldase ainevahetushäirega
  • Rahel Riika organism ei tooda ensüümi, mis viib ajust vanad rakud välja
  • Maailm on ilus lilleline, aga järsku on kõik must

Ema Ingrit Kupitsa süles istuv Rahel Riika ei erine teistest lastest kuigi palju. Haruldase sündroomi põdemist reedavad vaid veidi teistsugused näojooned, tugevad kulmud ja kohev juuksepahmakas.

FOTO: Dmitri Kotjuh/JÄRVA TEATAJA/SCANPIX

Rahel Riika (4) on esmapilgul üsna tavaline laps, kelle kohta ema Ingrit Kupits ütleb, et ta ei püsi pudeliski paigal. Võõras silm ei oska tüdrukut vaadates tõenäoliselt aimatagi, et ta põeb üliharva esinevat Sanfilippo sündroomi, millele ravi puudub.

Artikkel kuulatav
Minu Meedia tellijatele
Tellijale

Kui Rahel Riika sündis, oli ta laps nagu iga teine. Ainus mure oli, et ta kuulis halvasti ja veidi teistsuguse välimusega oli ka, kuid ema ei osanud sellele tähelepanu pöörata. «Mulle tundus, et ta on minu nägu,» meenutab Kupits.

Rahel Riika kolmanda sünnipäeva lähenedes juhtisid lasteaiaõpetajad ema tähelepanu sellele, et Rahel Riika kipub teistest veidi maha jääma, kõne ei arene nii kiiresti ning käsklustest arusaamine võtab kauem aega. Kupits ütles, et ei pööranud alguses lasteaiast kuuldud jutule eriti tähelepanu, kuid ajapikku tekkis tal siiski lapse pärast mure. Lisaks hingas tüdruk raskelt – juba eemalt oli valju hingamise järgi kuulda, et Rahel Riika läheneb.

Tagasi üles