T, 6.12.2022

Aidakem Rasmusel keerulise haigusega võidelda

Anne Põder
, ajakirjanik
Aidakem Rasmusel keerulise haigusega võidelda
Facebook Messenger LinkedIn Twitter
Comments
Rasmus Avloi
Rasmus Avloi Foto: Erakogu
  • Teised haigused segavad olemasoleva pumba tõhusust
  • Pere kogub ise ka insuliinipumba ostuks raha
  • Kohalikud Lions Clubi liikmed teevad tänuväärset tööd.

Üheksa-aastane Paide poiss Rasmus Avloi hüppas batuudil ja tema küljes olnud insuliinipump karjus mis kole. Ta ei reageerinud sellele ja vajutas segaja mõne aja pärast üldse kinni. Kui ema Katrin poja juurde jõudis ja nägi, et veresuhkru näit on 1,6, mis tähendab juba eluohtlikku seisundit, oli ehmatus suur. Selliseid ehmatusi elab Avloide pere üle kogu aeg, sest mitme tervisehäirega esimese tüübi diabeedihaige Rasmus ei suuda enam insuliinipumba abiga oma tervist kontrollida ning vajab uut ja tõhusamat seadet.

Rasmuse ema Katrin Avloi on murest murtud, sest uut tüüpi 780G insuliinipump, mis Rasmuse erisustele paremini vastaks, maksab ligikaudu 4000 eurot. Haigekassa ei saa kahjuks selle ostu korvata. «Soodusmääraga retsepte tehakse insuliinipumpadele vaid iga viie aasta tagant. Rasmus on ühe pumba paari aasta eest juba saanud, seega peame nüüd ise raha leidma,» selgitas ta.

Avloide pere leidis tuge puudustes peresid, lapsi ja terviseprobleemidega inimesi aitavalt mittetulundusühingult Naerata Ometi. Sel nädalal algatas Naerata Ometi Rasmuse toetuseks oma veebiplatvormil annetuskampaania, kus kõik, kes hoolivad, saavad anda rahalise panuse insuliinipumba ostuks.

Katrin Avloi ütles, et kokku oleks vaja saada umbes 3500 eurot, sest 500 eurot on nad ise oma kolmelapselise pere eelarvest säästnud.

Rasmus Avloi on aktiivne ja sporti armastav poiss, kellel juhtub mõnikord õnnetusi ka.
Rasmus Avloi on aktiivne ja sporti armastav poiss, kellel juhtub mõnikord õnnetusi ka. Foto: Erakogu

Avloi selgitusel sai Rasmus esmadiagnoosi diabeedi ehk suhkruhaiguse kohta 2018. aasta veebruaris, kui ta oli kõigest viieaastane. Haigus avastati juhuslikult kõhuvalu tõttu. «Algul polnudki midagi muud teha, kui mõõtsime pidevalt poisi veresuhkrut ja süstisime vajadusel insuliini,» meenutas ta.

Kaks aastat tagasi aitas Lions Club Paide Bastion Rasmusele osta MiniMedi 640G insuliinipumba. Avloi ütlust mööda hüvitas pumba ostu 90 protsendi ulatuses küll haigekassa, kuid kümneprotsendise omaosaluse ja vajaka jäänud sensorite ostu aitas katta kohalik Lions Club. «Oleme neile abi eest ääretult tänulikud ning kiidame taevani nende heategevuslikku ettevõtmist aidata Järvamaa diabeedihaigetele lastele insuliinipumpasid osta. Nende kaudu sai abi ka Rasmuse kaheaastane täditütar Aleksanda, kes põeb samuti esimese tüübi diabeeti,» lausus ta.

Esimestel aastatel tuli Rasmusel insuliinipumba abil oma haigusega kenasti toime. Avloi ütles, et poiss jälgis näitusid ja kuulas aparaati ning andis oma seisundist vanematele teada. «Aga lapsed kasvavad ja muutuvad. Rasmus pole päris tavaline poiss. Tal on nelja haiguse diagnoos ja kahjuks hakkasid need üksteist segama,» selgitas ta.

Rasmusel on lisaks esimese astme diabeedile diagnoositud ka ATH (segatüüpi emotsionaalsete ja käitumishäiretega reaktsioonid) ning laste tserebraalparalüüs spastilise dipleegiaga. Need haigused muutsid insuliinipumba kasutuse vanemaks saades üha keerulisemaks.

«Tema tähelepanu on aeg-ajalt väga hajuv ja haigusest lähtuvalt ei kontrolli ta oma tegusid ega emotsioone. Pahatihti vajutab Rasmus mänguhoos oma insuliinipumba alarmid kinni ega reageeri neile, mille tõttu on tal veresuhkur väga kõikuv ja sageli ohtlikult madal,» selgitas Katrin­ Avloi.

Peale selle on varateismelisel Rasmusel tekkinud salajased söömised, mille tagajärgi ta ei oska ise ette näha. Ükskord avastas ema Katrin, et poja veresuhkru näit oli 26,8. «See on ülimalt kõrge. Kui küsisin, miks ja mida ta söönud on, selgus, et ta oli enesele teadvustamata puginud suures koguses kommi,» ütles ta.

Sellistes olukordades on Katrin­ Avloi ütlust mööda raske Rasmust aidata. Ta kas manustab insuliinikoguseid valesti (süstib liiga palju) ja veresuhkur läheb liiga madalaks või jätab insuliini lihtsalt tegemata, mistõttu tõuseb veresuhkru näit liiga kõrgele. «Kõrget veresuhkrut on raske alla saada, eriti kui ma ei tea, mis põhjusel on see tõus nii suur,» sõnas ta.

Rasmuse haigusest tulenevalt on sageli rikutud ka pere öö­rahu, sest laps ei ärka öösel ise üles ega reageeri oma pumba alarmidele. Seega peab ta olema vanemate kuuldeulatuses ning ema olema kogu aeg valmis öösel olukorda kontrollima.

Õine mõõtmine ja insuliini koguse arvestamine.
Õine mõõtmine ja insuliini koguse arvestamine. Foto: Erakogu

Kõikide tekkinud murede tõttu pidas Katrin Avloi nõu Rasmuse raviarstidega ja ühiselt jõudsid nad järeldusele, et kasutuses olev MiniMedi 640G insuliinipump ei täida enam oma eesmärki. «Olukorda saaks parandada MiniMedi uut tüüpi 780G insuliinipumbaga, mis reguleerib suures osas juba ise veresuhkru tasemeid ega lase 6–10 mmol/L palju kõikuda,» lausus ta.

Avloi märkis, et see ei tähenda, nagu oleks praegu kasutuses olev pump kõlbmatuks muutunud. «Kindlasti mitte. Sellele on isegi kehtiv garantii ja see on täiesti töökorras. Kui saame uue seadme, anname enda oma edasi mõnele teisele diabeeti põdevale lapsele, kellele see sobib,» ütles ta. «Mitte midagi ei lähe raisku ja keegi saab Rasmuse praeguse pumba abil kindlasti oma elukvaliteeti parandada.»

Katrin Avloi ütles, et talle ei meeldi abi küsida, kuid praeguses olukorras ei jäänud tal lihtsalt midagi muud üle.

Nii nagu iga ema, kardab ka tema oma lapse elu ja tervise pärast ning otsib olukorrale lahendusi. «Meditsiinilised abivahendid on lihtsalt nii kallid ja meie pere jõud ei käi sellisest summast üle,» sõnas ta.

Sügisel läheb Rasmus kolmandasse klassi ja tema diagnoosidest lähtuvalt on kooliga samuti palju muret. «Esimesel õppeaastal talle tugiisikut ei leidunud ja kogu koolipäeva materjalid tuli kodus õhtul järele õppida. Eelmisel õppeaastal oli Rasmusel tugiisik, kes tuletas talle pidevalt õppetööle keskendumist meelde ja abistas teda. Kõik sujus ja poiss oli õppimiega järjel,» selgitas Avloi.

Rasmus Avloi (keskel) tegi "Minu unistuste päeva" pereüritusel Audentese spordihoones räpparite Gameboy Tetrise ja Nubluga pilti.
Rasmus Avloi (keskel) tegi "Minu unistuste päeva" pereüritusel Audentese spordihoones räpparite Gameboy Tetrise ja Nubluga pilti. Foto: Erakogu

Ema süda oli rahul ka sellega, et täiskasvanu oli koolis poja kõrval olemas ja juhtis tähelepanu tema veresuhkru kõikumistele.

Sellele õppeaastale läheb Kat­rin­ Avloi vastu teadmisega, et Rasmusel on tugiisik ainult detsembrini. Mis siis edasi saab, pole teada. Kui läheb hästi ja linnavalitsus leiab kusagilt lisaraha tugiisikuid kauemaks palgata, on hästi. Kui ei, peab ema hakkama pojaga ise õppima, sest koolis omapäi jäädes jääb enamik õpetatavat tõenäoliselt omandamata.

Avloi ütlust mööda on Rasmuse lemmikained kehaline kasvatus ja loodusõpetus. «Ta armastab palju liikuda ja sporti teha ning tegeleb kodus koera, kassi ja seitsme meriseaga. Kass on tema eriline suur sõber. Peale selle käib ta robootikaringis, korvpallitrennis ja on tantsinud ka rahvatantsu,» lausus ta.

MTÜ Naerata Ometi projektijuht Heiki Lutschan ütles, et nende eesmärk on MiniMedi uut tüüpi 780G insuliinipumba ostuks raha kokku saada. Reedese seisuga oli Rasmuse kontole kogunenud 1421 eurot. «Kui arvestada sinna juurde pere panus, on peaaaegu pool summast olemas,» lisas ta.

Lutschan sõnas, et kohe, kui soovitud summa on koos, võtavad nad Rasmuse projekti annetuskeskkonnast maha ja raha, mida on laekunud rohkem, läheb teistele abi vajavatele las­tele. «Vestlesin Paide linnavalitsuse sotsiaalosakonnast Anne Keskülaga, kes lubas, et ka linn otsib veel võimalusi Rasmust aidata. Samuti arutavad Rasmuse võimalikku abistamist septembri keskel taas kogunev Lions Club Paide Bastion klubi,» lausus ta.

Lutschan loodab, et raha tuleb kiiresti kokku ja asi ei jää venima. «Me palume väga kohaliku kogukonna inimestelt toetust, et Rasmusele insuliinipumpa osta ja et poiss saaks rõõmsalt oma õpinguid ja igapäevategevusi jätkata ilma, et tema pere peaks kogu aeg muretsema,» lausus ta.

TEAVE

Kuidas Rasmust aidata

* 10, 25, 50 eurot või suurema annetuse saab automaatselt teha Naerata Ometi annetusplatvormil, mis asub veebiaadressil: https://naerataometi.ee/aktiivsed-projektid/aitame-esimese-astme-diabeeti-podevat-rasmust/.

* Ülekandega saab sobivas suuruses annetuse teha pangakontodele:

LHV EE167700771002598797

SEB EE101010220101993019

Swedbank EE672200221046387155

Saaja: Naerata Ometi MTÜ

Selgitusse märkida «Annetus» ja kindlasti lisada isikukood, et järgmisel kevadel saada tagasi annetuse tulumaks.

* SMS-annetuse saad teha nii:

Saada SMS-numbrile 13013 märksõnaga «Naerata», annetad 1,6 eurot.

Saada SMS-numbrile 13017 märksõnaga «Naerata», annetad 3,2 eurot.

Märksõnad
Tagasi üles