Maarja vajab 16 000 eurot maksvat ravimit elupäästva operatsiooni jaoks

Maarja Teder Foto: Erakogu

Tsüstilise fibroosi all kannatav 29-aastane Maarja Teder vajab ravimit nimega Kaftrio, mille ühe kuu kogus maksab 16 000 eurot ja mida Haigekassa ei rahasta. 

Kaftrio on Maarja jaoks hädavajalik: tema tervislik seisund peab olema stabiilne kopsusiirdamise operatsiooni jaoks, millest sõltub tema elu. Hetkel on ta siirdamise järjekorras järgmine. Naerata Ometi MTÜ ja Janno Puusepa Fond MTÜ koguvad annetusi 2-3 kuu ravimi jaoks.

Maarja on olnud kopsusiirdamise järjekorras alates 09.05.2018. Üks võimalus läks mööda, sest seenbakter veres ei võimaldanud siirdamist. Haiguse kulg ägenes 2022. aasta alguses. Pärast seda on Maarja olnud peaaegu pideva haiglaravi all. Üheks peamiseks tsüstilise fibroosi sümptomiks on kroonilised kopsukahjustused, mis teevad Maarja hingamise väga raskeks.

Heade toetajate abiga on Kaftrio ostmiseks kokku kogutud juba üle 24 000 € ning koos varem koos olnud summale, saadi Maarjale ära tellida kahe kuu rohud ning need mõjuvad talle väga hästi, võimaldades tal palju paremini hingata. Selleks, et ravimi võtmisega enne operatsiooni ajalist vahet sisse ei tekiks, tuleb saada aasta lõpuga veel vähemalt 2-3-kuu ravimi raha kokku.

Annetuste kogumise vajadus Kaftrio ostmiseks on suuresti tingitud sellest, et Haigekassa selleks rahalisi vahendeid ei eralda. Põhjuseks on toodud ravi liigset spetsiifilisust, kuid see on tsüstilist fibroosi põdevate inimeste vastu diskrimineeriv.

„Me ei tohiks riiklikul tasandil eristada nii-öelda „haruldaste“ haigustega ja tavapäraste haigustega inimeste abistamist. Kõik on ühtemoodi riigi kodanikud, keegi ei ole haigust endale ise valinud ja nad kõik on maksnud makse. Neil kõigil peaks olema õigus riiklikule toetusele. Loodame, et ka antud haiguse rahastamiseks leiab tulevikus siiski võimaluse Haigekassa,“ ütleb Naerata Ometi MTÜ juhatuse esimees Kuno Kompus.

Annetuste kogumise kampaania on üleval Naerati Ometi MTÜ kodulehel.

Kiireks annetuseks on võimalik helistada numbritel:

9008810 – toetate 10 euroga

9008850 – toetate 50 euroga

Sideoperaatorid on teenustasudest loobunud!

Naerata Ometi MTÜ on tegutsenud alates 2009. aastast, aidates peamiselt majandusraskustes elavaid Eesti peresid ja lapsi. Alates 2020. aastast otsustati laiendada tegevust ka Läti Vabariiki, kuna juba varasemalt pakuti abi paljudele Läti piiriäärsetele peredele. Peamiseks tegevuseks on aidata puudustes peresid, erivajadusega lapsi ja raviprobleemidega inimesi, keda riik täna piisaval määral ei toeta ja kes on jäänud elu hammasrataste vahele.

MTÜ Janno Puusepa Fond asutati 2016. aasta märtsis. Fondi loomise ajendiks on vajadus aidata kaasa raskeid ravimatuid haigusi (nt tsüstiline fibroos, ALS, PLS) põdevate inimeste praktiliste ja tervishoiuga seotud vajaduste katmisele, mida riiklik süsteem ei toeta (näiteks energiarikaste toitesegude ja sonditoitude soetamine haige normaalse kehakaalu säilitamiseks). Samuti näevad fondi asutajad katmata vajadust panustada haigete ja nende hooldajate nõustamisse.